Atualidades

CORONAVÍRUS & DOENÇAS RARAS

As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que...

Carta aberta Corona Vírus

Caros(as) senhores(as),Os integrantes da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras...

UM DIA RARO

O dia 10 de março de 2020 foi um dia RARO. Nesta data aconteceu na Câmara dos Deputados a Sessão...

Novos centros de referência para tratamento

Ao longo dos anos de 2018 e 2019 a Aliança Cavernoma Brasil–ACBra empenhou esforços para levar...

Cenário das doenças raras no Brasil - 5/3/2020 - 5ª Edição

Cenário das doenças raras no Brasil - 5/3/2020 - 5ª Edição

Faça já a sua inscrição! O evento realizado pela Casa Hunter há cinco anos é uma homenagem ao...

Carta aos pacientes que coletaram sangue para o Sequenciamento Genético

Em 2018, uma parceria entre a ALIANÇA CAVERNOMA DO BRASIL e o Laboratório de Neurociências...

O projeto novo medicamento para o tratamento dos Cavernomas Cerebrais

Coordenação: Professores Jorge Marcondes de Souza, da Faculdade de Medicina da UFRJ, Prof....

Retrospectiva 2019

2019 chegou ao fim e certamente ficará como um marco em nossa história.Apesar da crise que nosso...

NOS DIAS 07 E 08 DE NOVEMBRO DE 2019 ACONTECE EM WASHIGTON, DC o 15* Encontro Cientifico da Angioma Alliance

O evento contará com a presença de pesquisadores como Dr. Issan Awad, Dr. Min Park, Dr. Mark...