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Retrospectiva e Perspectivas 2020-2021

O ano de 2020 iniciou com muitas expectativas. No evento de Celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras na Câmara dos Deputados, eu estava presente e compunha a mesa atendendo Convite do Deputado Marcelo Aro que sempre nos apoiou. Após minha fala no Plenário o Deputado Marcelo Aro pediu a todos que apoiassem nosso trabalho pois conhecia minha longa luta frente à Aliança Cavernoma Brasil. O Deputado anunciou que destinaria verba de Emenda Parlamentar para custeios da pesquisa de Biomarcadores Plasmáticos para Cavernoma Cerebral, projeto destinado a prever hemorragias nos pacientes.

Estava tudo certo até que veio a COVID-19 e mudou a face daquele ano. Diante de tantas dificuldades todos os recursos foram destinados ao auxílio emergencial de combate a pandemia e nossa pesquisa não foi adiante.

Mas, se muito mudou em nossas vidas, nada mudou na nossa determinação em melhorar a qualidade de vida dos pacientes com Cavernoma Cerebral e suas famílias.
Se não tínhamos mais verbas para pesquisas naquele ano, investimos esforços na mudança do status da Aliança Cavernoma. Caminhamos rumo aos trâmites legais e burocráticos para transformá-la em um Instituto. No cerrar do ano vimos nascer novas esperanças.

Fechamos 2020 formalmente registrados como INSTITUTO DE PESQUISA E DESENVOLVIMENTO SOCIAL ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL.

Feito isso, esperamos apenas o nascer de 2021 para seguirmos adiante com um novo desafio.

Dar entrada junto ao MINISTÉRIO DA JUSTIÇA para obtenção da CERTIFICAÇÃO DO TÍTULO DE OSCIP.

O certificado de qualificação como OSCIP é privativo de pessoas jurídicas, de direito privado sem fins lucrativos, constituídas e em funcionamento regular no mínimo de três (3) anos. Desde que os respectivos objetivos sociais e normas estatutárias atendam aos requisitos instituídos pela legislação normativa.

A qualificação como OSCIP nos será útil pois poderemos firmar Termo de Parceria com o Poder Público, de acordo com o previsto na Lei nº 9.790/99. Em um ano onde tudo parecia ter parado, conseguimos dar um grande passo.

Em 2021 continuaremos nossa luta. Além da CERTIFICACAO DE OSCIP temos dois grandes e empolgantes projetos na busca de melhor qualidade de vida das pessoas com Cavernoma, e por que não dizer acelerar a Cura.

Empenharemos esforços na busca de verba para execução de dois grandes e audaciosos Projetos de Pesquisa:

  • NOVO FÁRMACO PARA O TRATAMENTO DOS CAVERNOMAS CEREBRAIS - FASE II - O Projeto Novo Fármaco FASE I foi desenvolvido e patenteado pelo Instituto de Farmacologia da UFRJ, graças a emenda parlamentar da Senadora Mara Gabrili. Agora temos como desafio dar continuidade a pesquisa e confirmar uma droga brasileira.

  • PROJETO MULTICÊNTRICO DE BIOMARCAÇÃO PROGNÓSTICA: BIOMARCADORES PLASMÁTICOS DE HEMORRAGIA EM CAVERNOMAS CEREBRAIS - Destinado a predizer hemorragia em cavernomas cerebrais nos pacientes através de detecção, em teste sanguíneo, de determinadas moléculas com esse poder.

Daremos início a nossa TEMPORADA DE DOAÇÕES e apresentação da NOVA FACE DO NOSSO SITE. Nós do Instituto Aliança Cavernoma Brasil temos buscado incessantemente ajuda dos Parlamentares envolvidos com a Causa das Doenças Raras pedindo que destinem Emendas para execução das pesquisas. Mas, em tempos difíceis de Pandemia, não podemos mais contar APENAS com verba pública. Precisamos envolver a toda sociedade nesta nossa TEMPORADA DE DOAÇÕES. Precisamos que você se junte a nós para garantir que nosso sonho de acelerar a cura em 2021 se tornar realidade, fazendo uma doação. Precisamos que EMPRESAS entendam nossa luta e que façam também doações para nosso sonho deixar de ser apenas sonho.

Obrigada pelo seu apoio ao longo destes longos anos, em especial obrigada pelo apoio neste ano atípico e pela confiança que depositou em nós. Encontraremos uma cura juntos.

Com gratidão,
Selva C. M. de Souza.
Presidente Fundadora do Instituto de Pesquisa e Desenvolvimento Social Aliança Cavernoma Brasil

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