Após 5 anos de existência a Aliança Cavernoma Brasil mudou seu status. Hoje somos um INSTITUTO DE PESQUISA E DESENVOLVIMENTO SOCIAL ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL e já demos entrada no Ministério da Justiça no pedido da Certificação de OSCIP - OSCIP – Organização da Sociedade Civil de Interesse Público.
O INSTITUTO ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL é uma instituição de direito privado, sob forma de associação civil, sem fins lucrativos e sem fins econômicos, sem finalidade política ou religiosa, regida por Estatuto próprio e com finalidades específicas de ajudar pessoas com Cavernoma, seus familiares, profissionais da saúde e pesquisadores.

 

» Nossa história iniciou-se em 1993 quando eu, Selva Chaves de Souza, Presidente Fundadora da Aliança Cavernoma Brasil, ouvi falar pela primeira sobre a doença Cavernoma Cerebral em virtude de um caso da doença em minha família.

 

» Foi uma busca marcada por momentos solitários e outros solidários. Foram os momentos solidários que fortaleceram para a realização do sonho de criação de uma Instituição com finalidade de apoiar os estudos, pesquisas, desenvolvimento de tecnologias alternativas, produção e divulgação de informações e conhecimentos técnicos e científicos que digam respeito à Malformação Cavernosa Cerebral (MCC), também conhecida como Cavernoma, Cavernoma Cerebral, Angioma Cavernoso ou Hemangioma Cavernoso.

 

» A luta de outra mãe, Connie Lee, fundadora da Angioma Alliance, ONG nos EUA, que há dez anos ajuda pacientes, familiares, médicos, e demais pessoas envolvidas direta ou indiretamente com Cavernoma Cerebral, serviu de inspiração para a criação da Aliança Cavernoma Brasil. Idealizamos para o Brasil uma Instituição com os mesmos propósitos. Connie Lee ao saber da Aliança Cavernoma Brasil gentilmente permitiu a tradução de todas as informações contidas no site da Angioma Alliance que possam ser úteis aos brasileiros. Por este gesto generoso deixamos aqui registrado nosso sincero agradecimento.

 

» Os textos aqui apresentados foram, em sua maioria, traduzidos e adaptados dos originais da Angioma Alliance.

 

Este site permitirá que pessoas com Cavernoma, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores conectem-se e troquem experiências em nossa sala de Bate Papo.