Atualidades

CORONAVÍRUS (Covid-19) & DOENÇAS RARAS 2.0 (em 02/04/2020)

Esta é a segunda versão do guia de perguntas e respostas sobre os efeitos de coronavírus...

CORONAVÍRUS & DOENÇAS RARAS

As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que...

Carta aberta Corona Vírus

Caros(as) senhores(as),Os integrantes da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras...

UM DIA RARO

O dia 10 de março de 2020 foi um dia RARO. Nesta data aconteceu na Câmara dos Deputados a Sessão...

Novos centros de referência para tratamento

Ao longo dos anos de 2018 e 2019 a Aliança Cavernoma Brasil–ACBra empenhou esforços para levar...

Cenário das doenças raras no Brasil - 5/3/2020 - 5ª Edição

Cenário das doenças raras no Brasil - 5/3/2020 - 5ª Edição

Faça já a sua inscrição! O evento realizado pela Casa Hunter há cinco anos é uma homenagem ao...

Carta aos pacientes que coletaram sangue para o Sequenciamento Genético

Em 2018, uma parceria entre a ALIANÇA CAVERNOMA DO BRASIL e o Laboratório de Neurociências...

O projeto novo medicamento para o tratamento dos Cavernomas Cerebrais

Coordenação: Professores Jorge Marcondes de Souza, da Faculdade de Medicina da UFRJ, Prof....