Ao término do ano de 2017compartilhamos as lutas e conquistas da Aliança Cavernoma Brasil – ACBra.

Para atingir nossas metas e cumprir com nossos objetivos de aproximar pessoas com cavernoma, criar cadastro dos pacientes, compartilhar informações e viabilizar pesquisas, foi necessário que desempenhássemos várias atividades, dentre elas a de buscar recursos para que os pesquisadores pudessem executar seus projetos. Diante de um cenário de contingenciamento de verbas para pesquisas, encontramos como alternativa a sensibilização de parlamentares para que destinassem Emenda para consecução de dois projetos.

Os projetos foram apresentados a Parlamentares da Câmara Distrital, Câmara Legislativa e do Senado Federal.

A Deputada Mara Gabrilli reconheceu a relevância do projeto investigação de nova droga para tratamento de cavernoma cerebral e destinou recursos na ordem de R$240.000,00 para sua execução na UFRJ. As pesquisas iniciarão no início de 2018.

O Senador Romário, também sensível à nossa causa, destinou verba parlamentar para o ano de 2018 no valor de R$450.000,00, assegurando assim a realização do projeto de sequenciamento genético dos pacientes com cavernoma cerebral que estejam cadastrados no site da Aliança Cavernoma Brasil.

A ACBra recebeu doação de 4 obras de artistas renomados. As obras serão leiloadas/vendidas e o valor arrecadado será revertido para ações da ACBra.

Maiores detalhes sobre as obras, artistas e vendas serão divulgados em nosso site no início do ano de 2018. ACOMPANHE!

RESULTADOS OBTIDOS

Os dados quantitativos do mapa de registro de pacientes, disponível no site da Aliança Cavernoma Brasil mostram números que evidenciam a busca por informação sobre a doença.

Em 2017, 47 novos cadastros de pacientes foram realizados em nosso site. Além do número de pacientes registrados, outros dados evidenciam a relevância do site e o grande número de pessoas interessadas em informações a respeito de cavernoma cerebral.

Veja dados nos gráficos abaixo:
GRÁFICO 1 - Lista das 1.031 diferentes cidades que visualizarem nosso site
GRÁFICO 2 - Lista dos 54 diferentes diferentes países que visualizarem nosso site
GRÁFICO 3 - Demonstração de 39.252 acessos em 2017

Outras ações realizadas em 2017

Publicadas as Diretrizes para o diagnóstico e tratamento de Cavernomas Cerebrais.

• Síntese em português
• Versão Original em inglês
• Publicado o Guia para Pacientes com Cavernoma Cerebal

Selva Chaves de Sousa - Presidente Fundadora da Aliança Cavernoma Brasil