Meu nome é Jociele, e sou mãe da Nina Lara.

Vim compartilhar nossa história porque acredito na importância do conhecimento/experiência na luta para se viver com essa doença.
Minha filha Nina Lara é uma criança alegre e muito saudável, como todas as crianças muito agitada, inteligente e esperta.
Ao nascer ela teve muitos problemas com leite e vomitava muito, mas foi diagnosticada com refluxo pela pediatra então acalmamos, e conforme foi crescendo e comendo outros alimentos, por volta de 2 anos e meio os vômitos cessaram.

Quando ela estava com 7 anos, apresentou um comportamento estranho, verificamos dificuldades para se vestir, para comer, caindo muito e resolvemos levá-la à emergência de um hospital onde depois de uma tomografia, descobrimos que a "cabecinha" estava sangrando. De lá foi direto para a UTI onde fizeram novos exames, incluindo uma ressonância magnética, e diagnosticada com Angioma Cavernoso.

O medo tomou de conta de nossas vidas, pois não sabíamos nada a respeito da doença, apesar de ter muita confiança no médico neurocirurgião que nos atendeu. Ele nos explicou tudo direitinho e disse que era muito grande o angioma dela e que não atendia como ela nunca ter tido outros sintomas.

Passamos dias de horror com medo de perder nossa filha caçula, mas ela sempre feliz e radiante, não entendia por que estava no hospital, o médico pacientemente explicou tudo a ela e depois de 7 dias fomos para casa, graças ao bom Deus, sem nenhuma sequelas.

Mas o médico nos aconselhou operar, devido ao tamanho e também por ela ser uma criança, é mais rápida a recuperação e outros fatores que influenciaram para ser feita a cirurgia. Com o nosso medo de outro sangramento, corremos atrás do convênio para realizar a cirurgia, três mêses depois ela fez a cirurgia, graças a Deus tudo correu bem, apesar de não ter conseguido retirar todo o cavernoma, mas conseguiram tirar bastante, o que já deu um pouco de alívio em ter outro sangramento.

Minha filha está agora com 8 anos e a pouco tempo descobrimos que ela está surda do ouvido direito, o que nos deixou muito entristecidos. Agora estamos em busca de otorrinos para ver que providência tomar.

Mas agradecemos muito ao médico cirurgião que têm nos acompanhado e nos ajudado com nossas dúvidas e medos.
Minha filha continua a mesma menina de antes, alegre, feliz e confiante em dias melhores.
Por ser criança não entende a gravidade da situação e continua a vida muito sorridente, sapeca e feliz.

Nós os pais ficamos sempre com a sensação que temos que fazer algo para retirar esse perigo da cabeça da nossa filha.
Mas seguimos vivendo, um dia de cada vez, esperançosos em um futuro não só para nossa filha, mas para todos que têm essa doença.
Vou duas postar dela aqui para vcs.
É muito bom desabafar um pouco com todos vcs!
Um Abraço,
Joicilene de Souza Santos - Mãe da Nina Lara - email - joicileness2@gmail.com