Sou Amanda Massuela tenho 26 anos e fui diagnosticada com cavernoma em outubro de 2013.

Tudo começou com uma dor de cabeça que se iniciou em uma sexta-feira com um grau leve, então tomei um remédio para dor de cabeça e a dor sumiu, no dia seguinte a dorzinha voltou e novamente tomei um remédio e a dor sumiu, no dia posterior um domingo a dor voltou mais forte (acho importante descrever essa dor, pois até hoje não me convenci de que essa dor é devido ao cavernoma), a dor era em torno do meu olho esquerdo e melhorava quando eu colocava um tecido quente em cima. Procurei na madrugada do domingo um pronto socorro pois a dor não me deixava dormir.

Chegando no pronto socorro disse que pensava estar com uma crise de sinusite (nunca havia sentido aquela dor antes, mas pelos sintomas acreditava parecer uma crise de sinusite, o que acredito que realmente era) o médico plantonista solicitou uma tomografia e me colocou no soro com medicamentos para aliviar a dor. Quando o resultado da tomografia saiu o médico me chamou e disse que eu apresentava um sangramento no ventrículo direito e por isso precisava ficar internada.

Foi um choque para mim e meu esposo, estava recém casada e feliz, aquela declaração do médico fez meu mundo desabar, um sangramento no cérebro?? Como assim?? Não havia sofrido nenhuma queda e nem acidente então pra mim não fazia sentido.

Então fui imediatamente internada na UTI do hospital, não pude mais levantar da cama e a todo momento vinham médicos me examinar, coletar sangue e tudo mais. Então fizeram uma RM e quando o resultado saiu o neurologista do hospital me deu o diagnóstico de cavernoma.

Infelizmente o neurologista não foi muito atencioso e não teve muita paciência de me esclarecer bem o diagnostico apenas me disse "que era uma má formação onde apresentava uma espécie de lagoas de sangue e que deveria ser operada, porém eu é que decidiria se seria operada ou não".

Entrei em total desespero quando perguntei sobre a cirurgia, ele disse que abriria minha cabeça e retiraria, estava sozinha na UTI e entrei em pânico, disse que ninguém iria me operar sem antes ter outras opiniões médicas. Foi então que reuniram minha família e nós conversamos a respeito.

Minha mãe havia falecido quando eu tinha 7 anos devido a uma doença neurológica chamada Guillain-barre que na época era desconhecida pelos médicos. Por isso ficamos ainda mais preocupados mas o neurologista descartou qualquer ligação do cavernoma com o guillain-barre o que foi um alívio, mas ainda assim o cavernoma era e ainda é para mim um desconhecido que me assusta muito.

Bem decidi junto com minha família que não operaria e que buscaria maiores informações, o neurologista me deu alta com a prescrição de um anticonvulsivante.

Com o auxílio da médica da empresa em que trabalhava comecei a buscar neurocirurgiões para outras avaliações. Infelizmente não tive muito sucesso acredito que são poucos os médicos no Brasil que tem o conhecimento adequado para esse caso, mas dentre as avaliações em que recebi a maioria concordava que não era necessário continuar com a medicação anticonvulsivante (pois nunca tive nenhuma convulsão) e que apenas deveria fazer RM a cada 6 meses ou 1 ano para acompanhamento.

Assim vem sendo desde então, ontem dia 26/04/2015 voltei a sentir a mesma dor em que fez procurar o pronto socorro a dois anos atrás mas infelizmente não tenho mais convênio médico e ainda acredito que essa dor está relacionada a algum quadro de sinusite e não ao cavernoma. Acredito que no meu caso a descoberta do cavernoma foi um achado, mas ser teimosa demais pode ser um problema.

Como relatei acima perdi minha mãe com sete anos e o contato com a família materna foi se perdendo aos poucos, mas no ano passado descobri que uma prima (filha de um irmão de minha mãe) foi diagnosticada com cavernoma, no caso dela houve complicações muita mais sérias, ela chegou a perder um pouco da visão, hoje ela se recupera bem do ocorrido mas me preocupa muito saber que em minha família podem haver mais casos já que a família de minha mãe é grande.

Enfim tentei esclarecer bem alguns poucos detalhes que conheço dessa doença e fiquei muito feliz em saber que existem sites de apoio como esse que podem me ajudar a entender melhor a doença e informar e divulgar algo tão desconhecido para tantos.

Estou a total disposição para ajudar em maiores informações e deixo meu e-mail para contato de outras pessoas que assim como eu caminham para compreender melhor o cavernoma.

Amanda Massuela
amanda.massuela@hotmail.com