Existem organizações irmãs em todo o mundo. Se você estiver lendo isto de fora do Brasil, sinta-se à vontade para encontrar o grupo de pacientes mais perto de você a começar pelo Brasil.
Visite o site brasileiro: http://www.cavernoma.org.br/
Visite o Instagran: aliancacavernoma
Facebook: https://www.facebook.com/Aliancacavernomabrasil
ECA é a federação das organizações europeias de defesa dos pacientes com cavernoma e trabalham juntas para melhorar o atendimento aos pacientes com angioma cavernoso em toda a Europa . Também tem como objetivo apoiar a pesquisa.
Seu site com links para o site de cada organização membro: European Cavernoma Alliance
Página do Facebook: https://www.facebook.com/EuropeanCavernomaAlliance/
Twitter: https://twitter.com/EuropeCavernoma
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No Facebook - um grupo que foi iniciado por australianos tornou-se internacional: Cavernoma Support Group
Vascular Anomaly Patient Association: VASCAPA
Visite a Angioma Alliance Canada: http://angioma.ca/
Facebook canadense: http://www.facebook.com/AngiomaAllianceCanada
No Facebook: Europa - Cavernous Angioma Support Group
Visite o site da ANGIOMA ALLIANCE - https://www.angioma.org/
No facebook: https://www.facebook.com/AngiomaAlliance/
Association sur les Cavernomes Cérébraux: http://association-cavernome-cerebral.e-monsite.com/
Grupo de discussão do Facebook: La cavernomatose… maladie rare
Visite o site de informações alemão: http://cavernom.de/
Grupos de discussão do Facebook: https://www.facebook.com/groups/CavernousAngiomaAllianceIndia/
No Facebook: Cavernoma Ireland (página pública) e Cavernoma Ireland Support Group (grupo privado)
ANACC ONLUS (l'associazione nazionale ang ioma cavernoso cerebrale): www.anacconlus.org
Facebook: https://www.facebook.com/AngiomaCavernosoCerebraleLaCommunity/
CCM Italia (Rede Italiana de Pesquisa Multidisciplinar): https: // www. ccmitalia.unito.it
Associazione Italiana Angiomi Cavernosi (AIAC) Onlus - Web: https://www.aiac.unito.it ;
Facebook: https://www. facebook.com/AIAC- Associazione-Italiana-Angiomi- Cavernosi-212620812109830
No Facebook: Angioma Alliance Latinoamerica
No Facebook: Cavernoma Support Group Filipinas
No Facebook: Vivendo com Cavernoma South Africa
Asociación Española de Cavernomas:
Web: www.cavernomas.org
Facebook: https://www.facebook.com/cavernomas/
Cavernost Angioma Sverige (CASE)
Facebook: https://www.facebook.com/cavernostangiomsverige.case/
Visite Cavernoma Alliance UK: http://www.cavernoma.org.uk/
Cavernoma Society: https://cavernomasociety.org.uk/
CAVERNOMA PORTUGAL
https://www.cavernomaportugal.pt/
Atualizado em 16/11/22