Atualidades

Um novo modo de ver as doenças raras é a grande novidade da web

24 de Janeiro de 2022 Por Cláudio Cordovil


Academia de Pacientes 2030 é um projeto de Educação Continuada em Saúde Pública voltado para doenças raras, que busca explorar as interfaces entre direitos humanos e cidadania, à luz dos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030. Saúde é democracia! Você pode conferir Academia de Pacientes 2030 neste link.

A proposta visa formar cidadãos integrais, com pleno conhecimento de seu direito à saúde, e informá-los sobre a situação do Brasil em relação a ODS específicos, mais voltados para as questões prementes na vida diária das pessoas que vivem com doenças raras. Trata-se de mais um projeto de Cláudio Cordovil, pesquisador da Escola Nacional de Saúde Pública (ENSP/Fiocruz), que pesquisa o tema há 14 anos.

Academia de Pacientes 2030 pode ser resumido em quatro eixos:

Foco em saúde pública

Acreditamos que é necessário reinscrever as doenças raras em uma abordagem de saúde pública, ainda que esta seja tarefa complexa, dada a centralidade da "prevenção primária" nas práticas usuais no campo. Apostamos na bandeira da saúde pública para doenças raras porque, para nós, a melhor maneira de lidar com 6 mil doenças, é tratar dos problemas comuns a todas, sem prejuízo da assistência em saúde, destinada a cada uma delas.

Énfase em cuidados holísticos

Cerca de 5% das doenças raras possui tratamento medicamentoso. Por outro lado, pesquisa do Eurobarometer revelou que 87% das pessoas que vivem com doenças raras não acreditam em uma cura antes de 2030. Dai a necessidade de lhes propor uma perspectiva ampliada de saúde: bem-estar biopsicossocial. Isto exige conciliar necessidades médicas e sociais no atendimento a suas demandas.

Necessidades sociais em destaque

O debate público hoje se concentra em discussões intermináveis sobre medicamentos de alto custo e sua dificuldade de acesso, não raro mediante ações judiciais. A nosso ver, esta ênfase em medicamentos obscurece outros aspectos que precisariam ser considerados para a promoção da saúde e bem-estar das pessoas que vivem com doenças raras, mediante políticas públicas: igualdade de género; redução das desigualdades; inserção no mercado de trabalho, educação inclusiva, dentre outros.

Agenda 2030 e direitos humanos

Nossa orientação nesta caminhada rumo a promoção da equidade em saúde é conciliar os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS) Agenda 2030 com os tratados internacionais de direitos humanos visando enfrentar os desafios experimentados pelas pessoas que vivem com doenças raras

As quartas e sextas-feiras, um novo post será divulgado no blog de Academia de Pacientes 2030.

Você pode conferir Academia de Pacientes 2030 em https://doencasraras2030.com.br

Fonte: academiadepacientes.com.br

Cavernoma