A Câmara dos Deputados sedia um seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras.  

O evento tem o apoio da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, presidida pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP). Composta por 182 deputados e 51 senadores, a frente tem como principal objetivo estimular o cumprimento da política nacional, prevista na Portaria 199/14, do Ministério da Saúde. Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) tem protocolos para tratar apenas 25 das 7 mil doenças raras identificadas.

“Além de pensar políticas públicas, queremos criar uma rede de informação integrada e compartilhada para superar uma das principais barreiras de quem se depara com o diagnóstico de uma doença rara: a da falta de informação.
Quando investimos não só em serviços médicos específicos, mas também em qualidade de vida, estamos oferecendo a essas pessoas o direito de ter perspectivas”, afirma Mara Gabrilli.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como raras as doenças que atingem até 1,3 a cada 2 mil pessoas. Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A data é celebrada no último dia de fevereiro em cerca de 70 países.

Medidas de inclusão
O seminário terá como mestre de cerimônia o jovem Patrick Teixeira, portador da doença rara mucopolissacaridose e militante da causa, e contará com um parlatório com participação aberta e uma mesa de debates para convidados representantes da sociedade civil que apresentarão modelos de projetos e políticas públicas de inclusão.

Durante o evento, também será assinado um termo de cooperação técnica da frente parlamentar com o portal Muitos Somos Raros, da Sociedade Brasileira de Genética Médica, com apoio da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-Doenças Raras), para disseminação de informações sobre o tema.

O seminário contará ainda com a participação da Fundação Geiser, entidade da Argentina que compartilhará com os participantes experiências e boas práticas

para a inclusão de pacientes.

Programação

O evento ocorrerá das 14h às 18h30, no auditório Nereu Ramos. Participarão da cerimônia de abertura o ministro da Saúde, Marcelo Castro; a ministra do Superior Tribunal de Justiça (STJ), Nancy Andrighi; a senadora Ana Amélia (PP- RS); e a deputada Mara Gabrilli.

Às 14h40, o ministro participa de debate sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras – objetivos e metas alcançados. Os mediadores serão o médico Acary Bulle, vinculado à Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela); e a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga. Às 15 horas, haverá participação do público na discussão.

Às 15h50, haverá debate sobre Novas perspectivas de inclusão social – a importância de unir forças. Os participantes serão a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Lavinia Faccini; a representante do grupo Mães Metabólicas, Leandra Paroneto; a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Oliveira; a presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR), Regina Próspero; a presidente da Aliança Cavernoma Brasil, Selva Lopes; a presidente da Associação de Amigos da Amiotrofia Espinhal (Aame), Izabel Kropsch; e a presidente da Fundação Geiser (Argentina), Virginia LLera.

Da Redação

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