Progressos e Mudanças

Esse texto abaixo foi enviado por Connie Lee, Presidente da Aliance to Cure CCM, novo nome da antiga Angioma Alliance, para informar sobre o encontro em Novembro 2022 aos pacientes brasileiros, parentes e interessados no tema.
Na próxima semana a Newsletter da Aliança para Cura de Cavernomas Cerebrais virá com os resultados de pesquisa clínicas e básicas, que faremos a tradução e novamente publicaremos em português.

Em novembro de 2022 mais de 100 cientistas internacionais, que estudam Cavernoma Cerebral, reuniram-se pessoalmente pela primeira vez desde 2019, para celebrarem o 20º aniversário da Aliança para Curar Malformação Cavernosa.
Com nosso 20º aniversário, o Dr. Issam Awad, Presidente do Conselho Consultivo Científico (SAB) desde nossa fundação, tornou-se Presidente Emérito.
O novo Presidente do Conselho Consultivo da Aliança para Cura de Cavernoma é o Dr. Douglas Marchuk, um membro original. O Dr. Marchuk é o Professor de Genética Molecular e Microbiologia da Duke University.
Somos gratos ao Dr. Awad por seus 20 anos de liderança. A Reunião Científica Internacional permitiu-nos compartilhar nossos agradecimentos.
A comunidade de pacientes e pesquisadores criou um vídeo emocionante de homenagem com 16 minutos de duração com mensagens de agradecimentos, 6 minutos dos quais foram mostrados na reunião; ao final não havia um olho seco na sala.
Em seguida, o discurso principal do Dr. Marchuk nos levou a uma jornada desde os primeiros dias da pesquisa CCM até os dias de hoje, com um forte foco no papel dos pacientes e de nossa organização no progresso do tema Cavernoma Cerebral.

Em 2019, tivemos apenas duas apresentações sobre ensaios clínicos, e apenas um desses ensaios, o estudo italiano de propranolol, estava em andamento. Em 2022, dedicamos uma sessão inteira aos ensaios clínicos, com um ensaio concluído (propranolol), um ensaio já com número completo de pacientes terminando sua participação (atorvastatina) e dois ensaios quase com número de pacientes finalizados (CARE Trial e REC-994).
Em 2019, somente completamos duas sessões com pesquisa sobre a condição humana. Em 2022, dedicamos um dia inteiro da plenária em pacientes, com sessões sobre pesquisa clínica, biomarcadores, prontidão para ensaios clínicos e ensaios, totalizando 14 apresentações.
Três apresentações adicionais sobre a condição humana fizeram parte de nossa sessão de pôsteres. Isso significa que o foco maior nas pessoas em vez de modelos moleculares ou animais comprova que nossa doença está se tornando bem compreendida e que o foco se moveu para o tratamento. Em três curtos anos, em meio a uma pandemia, isso é uma mudança importante para nossos pacientes. O ápice foi alcançado e esperamos melhores notícias nos próximos anos.
A agenda completa da reunião pode ser encontrada em nosso site (https://www.alliancetocure.org/wp-content/uploads/2023/01/2022ScientificMeetingAgendaFINAL.pdf).. "‌") Um vídeo do discurso principal do Dr. Marchuk, que inclui o tributo do Dr. Awad, está disponível em nosso canal do YouTube (https://youtu.be/iXk2r-nxZm8).. "smartCard-inline")

Grupo de pesquisadores