"As portas estão abertas, mas não têm ação". O apelo foi feito pela vice­presidente da União dos Parentes e Amigos dos Doentes de Huntington (UPADH), Edília Miranda, ao cobrar do poder público a criação de centros de referências para o tratamento e apoio aos pacientes e familiares que enfrentam doenças raras. A reivindicação foi defendida por ela e pela unanimidade das pessoas que participaram na manhã desta segunda­feira (9) de audiência pública da Câmara Legislativa, de autoria da deputada Celina Leão (PDT), no plenário.
veja mais fotos

 Conforme ressaltaram os médicos, pacientes e representante de associações, as doenças raras afetam milhares de pessoas no DF, que precisam lidar com as deficiências no atendimento na rede hospitalar. Ao enfatizar a necessidade de se criar centro de referência para o tratamento dessas doenças, Celina Leão (que contou seu drama familiar de ter uma irmã morta por lúpus) defendeu que é necessário se criar no DF condições para a instalação de pelo menos um "centro de excelência" a fim de atender à demanda crescente. "Isso não é um favor, mas um direito", ressaltou, assegurando que a Câmara Legislativa estará empenhada na defesa daquelas pessoas.

 Segundo criticou a representante dos pacientes com huntington (doença neurovegetativa), as dificuldades do atendimento especializados prejudicam tanto os pacientes como seus familiares. "O Estado deveria dar apoio a toda a família. Nossa peregrinação é intensa. Não temos apoio para nada. Muitas vezes nossos pacientes são tratados como se fossem bêbados, nas enfermarias", disse Edília que acrescentou o problema dos diagnósticos errado ­ o que pode acelerar ainda mais o avanço da doença. Edília condenou também o fato de muitas doenças raras não terem sido catalogadas, pelo INSS.

A paciente Anna Carolina da Rocha, que sofre com epidermólise bolhosa (distúrbios genéticos graves que afetam principalmente a pele, provocando formação de bolhas), lamentou o fato de aquela doença ser confundida com outras patologias. "É necessário que tenhamos equipes médicas especializadas para se evitar inclusive um tratamento equivocado", pregou. Recomendou também que com a criação de um centro de excelência para o tratamento de doenças raras fossem aproveitadas as estruturadas já existentes, citando o apoio recebido no HUB(Hospital Universitário da UnB).

Sem esconder a emoção por ter uma filha com cavernoma cerebral (doença que afeta cérebro e medula, com sangramentos), Selva Paraguaçu, representante da Aliança Cavernoma Brasil, disse que teve de ir para fora do País para garantir tratamento adequado à menina. "Já tivemos pacientes que morreram porque tiveram diagnóstico errado e se submeteram a cirurgias desnecessárias que complicaram ainda mais o avanço da doença", criticou, cobrando melhor formação dos profissionais de saúde, em relação às doenças raras.

Apoio – As autoridades da área da saúde pública que participaram do debate, manifestaram apoio às reivindicações apresentadas. O secretário de saúde do DF, João Batista, por exemplo, afirmou que como médico reconhecia todas as dificuldades apresentadas pelos participantes da audiência pública. "Vamos trabalhar para que possamos criar um centro de referência, no Hospital de Base", anunciou, acatando sugestão de Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitória – Raro é ser igual.

A diretora do Centro de Genética da Secretaria de Saúde do DF, Teresinha Cardoso, fez uma exposição detalhada sobre a estrutura deficiente do atendimento aos pacientes com doenças raras. Ela explicou que os números sobre a incidência dessas doenças são bem maiores do que as pessoas imaginam. "Existem hoje de seis a oito mil doenças raras diagnosticadas em todo o mundo".
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) cerca de 1 a 3 por cento da população são vítimas dessas doenças. "Até hoje no DF foram mais de cinco mil pessoas atendidas", informou, reconhecendo as dificuldades grandes" enfrentadas por todos os agentes envolvidos. "Os profissionais geralmente não têm preparo adequado", lamentou. Ela defendeu a necessidade de se investir recursos para que os diagnósticos sejam feitos na rede pública de saúde, sempre que possível, a partir do nascimento, aumentando­se as chances de sobrevivência daqueles pacientes.

Zildenor Ferreira Dourado ­ Coordenadoria de Comunicação Social