25 DE FEVEREIRO – SENADO FEDERAL – VOZ AO PACIENTE – ANALIA MAIA FALOU EM NOME DA ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL.

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Brasília – Pessoas com doenças raras foram protagonistas de um seminário, nesta quinta-feira (21), no Senado Federal. O evento “A Voz das Pessoas com Doenças Raras”, promovido pelo senador Romário (PSB-RJ), reuniu especialistas no assunto para debater o tema. A principal queixa dos pacientes foi o desconhecimento dos médicos.

O problema foi relatado por Anália Maia. Ela tem cavernoma cerebral e estudou tanto o assunto que hoje é referência para outros pacientes. Durante o seminário, Anália explicou que a doença causa lesões no cérebro e na medula espinhal, provocando sintomas diversos como convulsão, dor de cabeça ou deficiência neurológica. “Outro dia recebi o email de um paciente preocupado porque o médico havia receitado aspirina para suas dores de cabeça, mas aspirina é um anticoagulante e poderia agravar os constantes sangramentos”, explicou e ele declinou da indicação médica. Diagnósticos errados e tratamentos equivocados são uma constante na vida de quem enfrenta a dura realidade de ter uma doença rara. “Alguns médicos nunca ouviram falar na doença e os que conhecem passam tratamentos errados”, relatou.

Há ainda profissionais que desistem do paciente, como conta Carmelina Dias. “Já ouvi que não havia medicamento e minha doença não tinha cura”, relava a paciente de Linfangioleiomiomatose (LAM). Carmelina discorda da opinião do profissional, para ela os médicos devem garantir, ao menos, qualidade de vida ao paciente. “Isso já é feito com outras doenças, como a Aids e o diabetes”, argumenta.

O desconhecimento dos médicos sobre as doenças leva a demora ou ausência de um diagnóstico correto, fato que limita ainda mais as possibilidades, já escassas, de tratamento. Até o médico imunologista e angiologista Welton Correia. O problema é que hoje o “doutor” está do outro lado da cadeira, ele também é paciente de uma doença rara conhecida como doença de Pompe e sofre com as consequências de um diagnóstico tardio. Com sérias dificuldades para respirar, andar e levantar, Welton admite diz que, como médico, negligenciou a própria saúde. “Quanto mais rápido você diagnostica a doença, mas rápido se inicia o tratamento, diminuindo a possibilidade de sequelas incapacitantes”, explica. Conhecendo os dois lados da moeda, Welton sentencia: precisamos de médicos que não desistam de nós!.

O relato dos pacientes coincide com a opinião de profissionais da saúde. O diretor de Autoridade e Registro Sanitário da Anvisa, Renato Alencar Porto, declarou no evento que o principal desafio da agência hoje é disponibilizar os medicamentos com rapidez para as pessoas com doenças raras. Para isso, no entanto, ele defende que o Brasil também precisa diminuir o tempo do diagnóstico. “Tem inúmeros pacientes que vão na minha sala. É importante que vocês provoquem a Anvisa, as questões sociais são relevantes”, ponderou.

A chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio de Brasília, Giselle Maria de Araújo, também refoeçou o desconhecimento dos profissionais. “O tema é pouco abordado nas faculdades. Temos que mudar os currículos das faculdades”, defendeu.