Em fevereiro de 2016 a Presidente da Aliança Cavernoma Brasil (ACBra), Selva Chaves, teve o prazer de conhecer o Senador Romário.

Na ocasião falaram sobre doenças raras e também sobre Cavernoma Cerebral.

Este ano foi apresentado ao Senador projeto para sequenciamento genético dos pacientes cadastrados no site da ACBra.
( http://www.cavernoma.org.br/Research/)
Compreendendo a relevância da pesquisa o Senador destinou verba de Emenda Parlamentar no valor R$450.000,00 para consecução do projeto em 2018 .
A Aliança Cavernoma Brasil, e os pacientes com cavernomas no sistema nervoso agradecem ao Senador pelo apoio e confiança.
O Senador Romário será sempre lembrado como o Senador que possibilitou a realização do sequenciamento genético dos pacientes brasileiros com cavernoma Cerebral.
Os testes serão realizados Hospital Universitário Gafrée e Guinle, da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO), associando a experiência da equipe da UNIRIO em testagem genética com equipamentos de última geração, à experiência de pesquisadores da UFRJ que acompanham coorte de pacientes nas últimas décadas. O cavernoma cerebral destaca-se entre as doenças órfãs de apoio oficial por não ser muito rara e estando presente entre 1 a cada 200 brasileiros( 0.4-0.9% na população geral). A doença apresenta-se como hemorragia cerebral e epilepsia, sendo geralmente diagnosticada com a ressonância magnética cerebral. Existem três genes responsáveis pela doença, com agressividade variada, e não existe estudo genético amplo sobre a doença nos brasileiros.
Este projeto poderá alavancar a possiblidade de criação de um biomarcador genético, que não apenas poderá ajudar a determinar o grau de agressividade da doença mas também ser usado em estudos clínicos como marcador de efetividade de medicamentos, dentro do conceito atual de Farmacogenética, através de um perfil genômico individual. A meta final sendo contribuir para redução de taxas de morbi-mortalidade da doença.
A Aliança Cavernoma Brasil registra publicamente o agradecimento ao Senador Romario, seu assessor Flavio Henrique e aos pesquisadores Dra Soniza Leon, Dra Fabricia Fontes e Dr. Jorge Marcondes