O evento, promovido em parceria com a Amavi, teve o tema Doenças Raras

Brasília - O deputado federal Diego Garcia (PHS-PR) realizou nessa quinta-feira (26), pela primeira vez, um seminário na Câmara dos Deputados. O evento que teve o tema Doenças Raras, realizado em parceria com a Associação Maria Vitória (Amavi), reuniu parlamentares e pessoas da área da saúde, no auditório Nereu Ramos, em Brasília.

A Amavi é uma associação pioneira na assistência a pessoas com doenças raras. Há 5 anos, profissionais envolvidos com a causa lutam em favor da garantia dos direitos de portadores de alguma doença grave. Geralmente, a maioria dos pacientes leva anos para chegar ao diagnóstico correto e, no Brasil, os tratamentos específicos ainda são lentos.

Entre os assuntos destacados no evento, está a portaria 199/2014, que dispõe sobre a criação de centros de referência e irá proporcionar financiamento através do Sistema Único de Saúde (SUS), ampliando o acesso à toda população. A ação que visa reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes, faz parte da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Durante o evento, todos os palestrantes apontaram para a quase inexistência dos principais alicerces para essa política – da falta de equipamentos e dados estatísticos à ausência de um currículo específico na formação dos médicos. De acordo com o deputado Diego Garcia, atualmente, o Distrito Federal possui o único centro de referência do país. “Eu, como representante do estado do Paraná, tenho o dever de apoiar e implantar a criação dos centros de referência em todo o Brasil e, principalmente, no meu estado”.

Participaram do seminário, a presidente da Amavi, Lauda Santos, a diretora do Centro de Genética da SES-DF, doutora Teresinha, o representante do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, professor Natan, a doutora Mara Santos, geneticista do Hospital Universitário de Brasília, doutor Gerson, da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito Federal, e a presidente da Aliança Cavernoma do Brasil. Além dos parlamentares Alan Rick (PRB-AC), Pr. Eurico (PSB-SP) e Kaio Maniçoba (PHS-PE).

A presidente da Amavi, Lauda Santos, salientou que a parceria do deputado Diego Garcia vai ser preponderante na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras. Lauda disse que tem a certeza que ele vai ajudar a associação na implantação do centro de referência.

O professor Natan Monsores apresentou alguns projetos desenvolvidos no Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, como o desenvolvimento de uma plataforma digital que fornecerá informações aos portadores de doenças raras e aos profissionais de saúde. Ele declarou que os dados sobre doenças raras são expressivos, mas lembrou que existem muitas etapas a serem vencidas. “A produção de informação específica é escassa, os currículos acadêmicos não estão integrados neste campo, faltam equipamentos adequados nas clínicas”, afirmou.

A diretora do Centro de Genética da SES-DF, doutora Terezinha, parabenizou o deputado pela iniciativa e defendeu a atuação da Secretaria de Saúde do Distrito Federal no apoio a causa. “Estamos de mãos dadas nessa luta”, disse. Para encerrar o seminário, a conselheira fiscal da Amavi, Iara Silva, e sua neta Maria Clara fizeram uma encenação para apresentar as ações da Amavi. Iara sofre de uma doença chamada hipertensão pulmonar.

Diego Garcia promete lutar pela causa. “A partir de agora, a Amavi e todas as pessoas que possuem uma doença rara, ganharam mais um agente no enfrentamento dessa causa. Eu quero que a minha filha, que nascerá em breve, e todas as crianças do país tenham o melhor atendimento possível. É com grande alegria que nós estaremos contribuindo para que muitas pessoas possam ser atendidas e assistidas em suas necessidades e que tenham o tratamento adequado”, destacou.

Fonte: Assessoria de Comunicação/ William Bilches / Foto Divulgação
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