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Carta aos Brasileiros com Cavernoma. Esperanças que se renovam

Não poderia começar nossa carta senão dizendo a cada paciente ou familiar que sofreu com COVID que precisamos acreditar na ciência. Milhares de Brasileiros perderam pessoas
queridas, mas sem a dedicação dos pesquisadores ao redor do mundo estaríamos vivenciando momentos ainda mais difíceis. Nossa solidariedade a cada família que perdeu um ente querido.
Vamos acreditar que dias melhores virão e que fique o aprendizado.
O MUNDO PRECISA INVESTIR EM PESQUISAS. ESSA FOI, É, E SERÁ SEMPRE NOSSA LUTA MAIOR. INVESTIR EM PESQUISAS NA BUSCA DA CURA DO CAVERNOMA
Vamos à nossa carta de final de ano.
Sempre que estamos próximos a fechar um ciclo, neste caso o ano de 2021, é inevitável a pergunta. O que fiz de melhor e o que poderia ter sido feito?
Mais uma vez tivemos um ano difícil, continuamos em plena pandemia e quando acreditamos que estamos chegando ao fim, surge uma nova variante e nossas dúvidas e medos voltam com força. Mas não perderemos as esperanças de que 2022 será um ano melhor.
Mesmo com tantas adversidades tivemos a alegria de conseguirmos sensibilizar dois Deputados Federais que confiaram em nosso trabalho. Fizemos o nosso melhor na busca de recursos para pesquisas. Conseguimos que os Deputados Federais Áureo Ribeiro (SOLIDARIEDADE – RJ) e o Marcelo Aro (PP – MG) destinassem recursos de emenda parlamentar para o PROJETO MULTICÊNTRICO de BIOMARCAÇÃO PROGNÓSTICA de HEMORRAGIA EM CAVERNOMA CEREBRAL.
O Estudo destina-se a estudar, entre moléculas sanguíneas candidatas, qual a melhor delas para biomarcar as chances de ocorrer uma hemorragia em um cavernoma cerebral.
Se fizemos o melhor na captação de recursos para pesquisa, precisamos fazer melhor na captação de recursos para ajuda aos pacientes e a manutenção da Aliança Cavernoma Brasil.
Em 2021 iniciamos, de forma ainda tímida, nossa campanha de doações, mas, ainda assim, a campanha resultou em um total de R$600,00 (seiscentos Reais) de doações.
Fica aqui nosso agradecimento a DJAMARI PEDROSA, ISABELLA CIMINO, ANDREA ANDRADE, DANIEL CARVALHO e ELIZE HORN.
Suas doações foram muito importantes e certamente outras pessoas seguirão o exemplo de vocês.
Mas isso é muito pouco diante de tantas necessidades.
Tenho certeza de que em 2022 teremos mais pessoas sensibilizadas com nossa causa e teremos novos doadores.
A Aliança Cavernoma precisa de sua doação para continuar ajudando pacientes e familiares, faça como essas pessoas. DOEM.
Precisamos dar continuidade na pesquisa de NOVO FÁRMACO que teve a FASE I concluída com êxito em 2019. Os pesquisadores brasileiros registraram 2 patentes de possíveis medicamentos, mas a pesquisa está parada por falta de recursos.

NÃO TEMOS DINHEIRO PARA DARMOS ANDAMENTO NA PESQUISA que demanda de um investimento de R$1.040.00,00 (Um milhão e quarenta mil Reais).
Precisamos captar recursos para pesquisa e também manter o Instituto Aliança Cavernoma Brasil que desde sua criação é mantido exclusivamente com recursos pessoais.

Encerramos 2021 com esperanças renovadas e certos de que a cura para Cavernoma não tardará a chegar.
Novo estudo com droga promissora, com codinome REC-994 inicia sua Fase 2, em vários Centros Universitários dos EUA em 2022, com o mesmo objetivo da Atorvastatina: a estabilização de cavernomas cerebrais e impedir seu sangramento.
Isso significa que, em um prazo de poucos anos, saberemos se é realmente eficaz para evoluir para Fase 3 (fase final dos Estudos Clínicos) e, talvez, estar disponível para todos os
pacientes com cavernoma cerebral no mundo.

É com essa esperança renovada que desejo a cada um da Família Aliança Cavernoma um FELIZ NATAL E UM 2022 DE MUITA SAÚDE E ESPERANÇA.

São os votos de
Selva Chaves Marcondes de Souza
Presidente Fundadora da Aliança Cavernoma Brasil

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