Atualidades

Carta Ao Paciente Cadastrado

AOS PACIENTES COM CAVERNOMA CEREBRAL REGISTRADOS NA PLATAFORMA DA ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL E SEUS FAMILIARES.

 

Estamos juntos, há mais de 07 anos, com o intuito de informar, apoiar, ajudar a encontrar respostas e, o mais importante, colaborar em pesquisas que levem ao objetivo maior de todos os envolvidos: a cura do cavernoma cerebral.

Tenho uma filha com a forma mais rara da doença, na qual a mutação do gene CCM3 leva à formação de múltiplos cavernomas em todo o cérebro e a sangramento precoce das lesões.  

Por mais que sejamos objetivos, seres humanos estarão sempre dominados por emoções ao longo do caminho e foi essa emoção que me levou à busca da compreensão da doença e da cura.

Agradeço por acreditar em uma voz, a qual não conhecem pessoalmente, e que prometeu trilhar essa luta por uma causa em comum, o Cavernoma Cerebral!

O fato de buscarem por nossa plataforma e registrarem suas informações em nosso cadastro de pacientes com a doença, significa que acreditam que algo de bom será resultado disso.  

Estamos associados à Angioma Alliance dos EUA, hoje chamada Alliance for Cure (“Aliança para Cura”), cuja idealizadora e fundadora Connie Lee, também tem uma filha com a mesma mutação da minha filha. Connie é a maior incentivadora de pesquisas para a cura de cavernoma cerebral do mundo.

A nossa contribuição, no Brasil, tem sido por meio de várias frentes. Dentre elas, a criação do nosso site informativo, o qual busca por recursos para estímulo às pesquisas; apoio à criação de centros de referência para atendimento de pacientes com cavernoma; criação do espaço de cadastro de pacientes com cavernoma no Brasil, atualmente, com quase 400 pacientes.  Nosso banco de informações dos pacientes com a doença é a mais poderosa arma para chegarmos ao objetivo maior: A CURA DA DOENÇA.

Demos voz aos pacientes com cavernoma no Congresso Nacional, assim como em vários eventos sobre Doenças Raras, a convite da Frente Parlamentar de Doenças Raras. 

Somos uma das associações de pacientes com doenças raras fundadoras da FEBRARARAS - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - a quem agradecemos na pessoa do seu presidente Anthony Daher, presente em todas as nossas iniciativas.

Realizamos o 1º Simpósio Internacional sobre Cavernoma, no qual contamos com a presença da CEO da Angioma Alliance, Connie Lee, bem como do   Prof. Issam Awad, da Universidade de Chicago. Awad tem se dedicado à pesquisa sobre cavernomas cerebrais, nas últimas três décadas, sendo um dos maiores responsáveis pelo imenso avanço na compreensão dos mecanismos da doença.

Atualmente, Prof. Issam Awad promove estudo cooperativo entre nove Universidades americanas e seis Instituições brasileiras, por meio de nosso colaborador científico Prof. Jorge Marcondes, em busca de um biomarcador de sangramento de cavernomas cerebrais.

A nossa coorte, ou seja, a quantidade de pacientes com cavernoma cerebral acompanhados e registrados pela Aliança Cavernoma Brasil, em conjunto com outras Instituições de pesquisa no Brasil, ultrapassou, recentemente, 500 pacientes sendo uma das maiores do mundo. Tal amostragem, bem delineada e com acompanhamento regular, é fundamental para o próximo desafio, os Estudos Internacionais, que estarão na pauta de discussão da próxima reunião da Angioma Alliance em Durhan (EUA), em Novembro 2022.

Tais estudos poderão ser feitos com os pacientes usando remédios desenvolvidos e testados em fase pré-clínica, ou seja, em animais, de forma segura, para conclusões assertivas e robustas. Por meio deste tipo de estudos é que pesquisadores chegaram a antibióticos ou remédios para doenças cardíacas, de forma mais rápida e segura.

Reunir o número necessário de pacientes com doenças incomuns como cavernoma cerebral é muito difícil, por isso nosso registro de doenças é o caminho para a cura da doença, quando associado ao registro idêntico dos EUA, da Itália, do Reino Unido e outros países que vierem a participar desse esforço.

 

Que tal participar ativamente da cura de uma doença?

Essa é a proposta e esse o caminho.

 

Obrigada por confiar em nosso trabalho! Conto com seu apoio na divulgação do que acreditamos e no convite a outros pacientes para que se cadastrem.

 

Selva Marcondes

Presidente do Instituto de Pesquisas Aliança Cavernoma Brasil

 

Cadastre-se aqui

https://www.cavernoma.org.br/pessoas-com-cavernoma?uf=sp

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