Carta da CEO da Angioma Alliance, Connie Lee, para comemorar os 20 anos de Associação.  

Sua história nos encoraja a seguir em frente, mas infelizmente no Brasil não temos a cultura de doações e por isso estamos há quase 3 anos com pesquisa de novo fármaco parada por falta de recursos. Precisamos da sua DOAÇÃO para seguirmos adiante.  PIX – CNPJ 20693196000154.

 “Angioma Alliance: 20 anos de tirar o fôlego

Quando a Angioma Alliance começou, minha filha Julia era uma criança pequena, apreciando Barney e bonecas entre cirurgias no cérebro. Ela não tinha diagnóstico genético porque a mutação no gene CCM3 ainda não havia sido descoberta. Ela recebeu atendimento de nossos especialistas locais que atendem as pessoas, mas não especialistas em cavernoma. Vivíamos no isolamento de não conhecer outra criança com a doença.

Que diferença vinte anos podem fazer.

Agora, Julia tem 22 anos e planeja se inscrever em seu primeiro teste clínico de drogas. Agora, podemos ficar online ou viajar para quase qualquer lugar e encontrar uma comunidade de famílias maravilhosas que compartilham nossos desafios. Agora, temos nossa escolha de centros médicos especializados. Agora, há uma profunda compreensão científica e a promessa de uma cura.

Pensar nesse progresso me deixa sem fôlego. Vinte anos é tanto tempo quanto um piscar de olhos. Muitas pessoas fizeram parte da construção da Aliança Angioma original, desde nossos primeiros conselheiros científicos Dr. Issam Awad e Dr. Doug Marchuk e nossos primeiros membros do Conselho, até os amigos e famílias cuja fé em nosso propósito foi expressa por meio de seu apoio financeiro. Existem milhares de heróis desde 2002 que doaram tempo ou recursos para construir nossa comunidade e nos empurrar para a cura. Esta edição do boletim informativo (https://www.angioma.org) está repleta de notícias de avanços e colaborações de pesquisa, encontros e realizações. Saiba que há muitas outras atividades acontecendo nos bastidores que ainda não podemos anunciar publicamente. Por causa de seu trabalho e apoio, há um impulso incrível que estamos aproveitando para fazer avanços em todas as frentes. Uma notícia específica é aguardada há muito tempo. Veremos o lançamento da CID-11 em 2022, a última atualização do sistema internacional de classificação de doenças, e finalmente inclui um código de diagnóstico para nós! H00534 é o código específico para Malformação Cavernosa Cerebral e nos permitirá ter uma noção melhor de quantos pacientes realmente representamos.

Também trará alguma resolução para a questão do nome da doença. Compartilharemos mais sobre isso em maio. Também em maio, para comemorar nosso 20º aniversário em 15 de maio, pedimos que você considere participar do Strides to Cure CCM (consulte a página 8) da maneira que puder. É um evento de celebração, mas também um evento de memória e honra. Perdemos muitos em nossa comunidade para o CCM e ainda mais ficaram com deficiências que mudaram a vida. Nós os guardamos em nossos corações e mantemos espaço para eles em tudo o que fazemos, inclusive no dia 15 de maio. Por favor, participe para homenagear alguém que você ama e para reconhecer todos que convivem diariamente com o desafio das malformações cavernosas. Obrigado pelos nossos primeiros 20 anos. Não poderíamos ter chegado tão longe sem você. Aguardamos a promessa dos próximos 20 anos, com a sua parceria nesta jornada. Connie Lee”