Mapeamento genético dos pacientes com cavernoma cerebral

Romário deixou os gramados em 2007 e sua vida tomou outro rumo. Em 2010 foi eleito Deputado Federal e em 2014 Senador da Repúplica. Desde então abraçou com afinco e dedicação a causa das doenças raras.

A responsável por seu envolvimento com a causa, foi o nascimento da sua filha Ivy, com síndrome de Down.

Desde 2012, Romário realiza no Senado Federal Seminário Internacional de Doenças Raras, com o propósito de formular políticas públicas de saúde e tornar público a luta e esforço das pessoas, e das associações, voltadas para doenças raras.

Em fevereiro de 2016, o Senador deu voz aos pacientes para que falassem sobre suas doenças. A Presidente da Aliança Cavernoma Brasil, contou sua história com os cavernomas cerebrais e as dificuldades dos pacientes.

Por intermédio de seu Assessor Flávio Henrique de Souza, o Senador recebeu o projeto de pesquisa que visa realização do mapeamento genético da doença, em um país de dimensões continentais como o Brasil.

Fazendo valer seu compromisso com as doenças raras o Senador acreditou no projeto e destinou verba de emenda parlamentar para o ano de 2018 no valor de R$ 450.000,00 (Quatrocentos e cinquenta mil Reais).

Trata-se de uma pesquisa de grande porte e inédita no Brasil. coordenada pelo Dr. Jorge Marcondes, da UFRJ,  conselheiro científico da Aliança Cavernoma Brasil

Todos os pacientes cadastrados no site da Aliança Cavernoma Brasil e que tenham interesse, serão testados gratuitamente.

O sequenciamento genético dos pacientes brasileiros será um feito inovador, e que só será possível graças à verba destinada ao projeto.

A Aliança Cavernoma Brasil, os pacientes com cavernoma cerebral e seus familiares assim como os pesquisadores da UNIRIO e UFRJ agradecem o apoio fundamental do Senador Romário.

 
Senador Romário e Selva Chaves – Presidente da Aliança Cavernoma Brasil