Aconteceu ontem no Auditório Nereu Ramos na Câmara dos Deputados - Brasília o SEMINÁRIO PÚBLICO - CENTROS DE REFERÊNCIAS PARA DOENÇAS RARAS.
Além do Deputado Diego Garcia que presidiu o evento, estiveram presentes pesquisadores dedicados ao tema, além da Diretora da AMAVI- Associação Maria Vitória Lauda Santos que falou do desafio de presidir uma Associação dedicada à Doenças Raras e a Presidente fundadora da Aliança Cavernoma, Selva Chaves, que falou da Aliança Cavernoma Brasil - ACBra
Selva falou aos presentes sobre a doença, que mais que rara é uma doença negligenciada, que estima-se que 5% da população, 1 em cada 200 pessoas tenha esta doença o que faz da doença um problema de saúde pública. Falou do despreparo médico para lidar com pacientes com Cavernoma, do alto número de pacientes não diagnosticados e assintomáticos etc. Fez questão de explicou as diferenças básicas entre a forma isolada e familiar da doença.

Foi mencionado os esforços da ACBra e dos pesquisadores de Universidades que tentam Registro de Doença junto DECIT, órgão do Ministério da Saúde. Pediu apoio para que o Projeto seja aprovado.

Por fim agradeceu o espaço para que pudesse fazer um pouco mais conhecida esta doença e pediu apoio para que Pesquisas não sejam interrompidas por falta de verbas.