O dia 28 de fevereiro é o Dia Internacional de Doenças Raras.

No ano de 2017 A PESQUISA foi o centro dos debates e teve como slogan

«Com a investigação, as possibilidades não têm limites».

Esta semana aconteceu na Câmara e no Senado a Semana das Doenças Raras. A Aliança Cavernoma está entre as Associações envolvidas nesta causa.

Dentre as várias finalidades da ACBra temos o compromisso de apoiar os estudos e pesquisas, desenvolvimento de tecnologias alternativas, produção e divulgação de informações e conhecimentos técnicos e científicos que digam respeito à Malformação Cavernosa Cerebral - CCM,

Na tarde do dia 11 de agosto de 2016 a Presidente da Aliança Cavernoma Brasil - ACBra, Sra Selva Chaves, esteve com o Assessor Parlamentar da Deputada Federal Mara Gabrilli/SP, Sr. Lennon Custódio, para apresentar Projeto de Pesquisa para NOVO FÁRMACO NO TRATAMENTO DOS CAVERNOMAS CEREBRAIS.

Dr. Jorge Marcondes, neurocirurgião e Conselheiro Científico da Aliança Cavernoma Brasil, ministra palestra no XXXI Congresso Brasileiro de Neurocirurgia, em Brasília, e fala sobre Cavernomas Cerebrais: liderança neurocirúrgica na busca da cura de uma doença.

Em 2009, o time de pesquisas da Universidade de Utah identificou a primeira medicação com potencial para tratamento medicamentoso de cavernomas, a sinvastatina.
Desde então, foram feitos esforços por encontrar novas drogas candidatas ao tratamento, baseados em diversas formas de bloqueio de vias

A Câmara dos Deputados sedia um seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras. O evento vai debater os objetivos e as metas da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e perspectivas de inclusão social dos portadores dessas doenças...