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CORONAVÍRUS (Covid-19) & DOENÇAS RARAS 2.0 (em 02/04/2020)

Esta é a segunda versão do guia de perguntas e respostas sobre os efeitos de coronavírus Covid-19.

A primeira versão foi recebida com muita apreensão e entusiasmo pela comunidade de pessoas com doenças raras. Há muita informação sobre a pandemia circulando e esperamos que este guia traga certa luz às dúvidas que você ou sua família possam ter. Lembramos que este documento não substitui as orientações do profissional de saúde que te assiste e que algumas das informações aqui descritas podem ser atualizadas a qualquer momento.

Lembramos que as pessoas com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que as colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Existem muitas doenças raras, diversas em suas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Mas todas as doenças raras têm algo em comum: afetam pessoas. Isto pode parecer óbvio, mas as pessoas com doenças raras sofrem com o pouco conhecimento científico e médico de suas condições de saúde. Isto nos motivou a elaborar as presentes recomendações.

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