Cavernoma em foco

CARTA DE AGRADECIMENTO À CASA HUNTER

O poeta árabe, Omayy al- Andalusi, no século XI, escreveu:"Se eu sou feito de argila, a terra inteira é o meu país. E todas as criaturas são meus parentes".Nós, que convivemos com doenças...

Projeto de Pesquisa Internacional

Biomarcação de Hemorragia em Cavernoma Cerebral Em Agosto de 2020, grupos internacionais de pesquisas em Cavernomas Cerebrais reuniram-se em vídeo-conferência para formar o Estudo Internacional...

LIVE 10/07 - Doenças Raras: Momento Atual e Futuro

Amanhã (10/07), às 18h, no YouTube da Febrararas, live "Doenças Raras, Momento Atual e Futuro", com a presença do ex-ministro Dr. Luiz Henrique Mandetta; Antoine Daher, presidente da Casa Hunter...

VITAMINA D, CAVERNOMAS CEREBRAIS E PANDEMIA CORONA VIRUS

JORGE MARCONDES, MD, PhD Professor Neurocirurgia Faculdade de Medicina da UFRJ Coordenador Ambulatório Cavernomas da UFRJ Sabe-se que a vitamina D é fundamental para a absorção de cálcio e que...

ESTUDO MOSTRA QUE PACIENTES COM CAVERNOMA CEREBRAL APRESENTAM ALTERAÇÕES DO MICROBIOMA INTESTINAL

No dia 28 de maio de 2020 recebemos a notícia de que membros da Angioma Alliance, nossa co-irmã dos EUA, participaram de uma pesquisa inédita na Universidade de Chicago sobre a relação entre o...

CORONAVÍRUS (Covid-19) & DOENÇAS RARAS 2.0 (em 02/04/2020)

Esta é a segunda versão do guia de perguntas e respostas sobre os efeitos de coronavírus Covid-19. A primeira versão foi recebida com muita apreensão e entusiasmo pela comunidade de pessoas com...

CORONAVÍRUS & DOENÇAS RARAS

As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que os colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e...

Carta aberta Corona Vírus

Caros(as) senhores(as),Os integrantes da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), instituição composta por mais de 50 afiliados de todas as regiões do País, vem a...

UM DIA RARO

O dia 10 de março de 2020 foi um dia RARO. Nesta data aconteceu na Câmara dos Deputados a Sessão Solene em Comemoração ao dia Mundial de Doenças Raras, que é celebrado todos os anos no último...

Novos centros de referência para tratamento

Ao longo dos anos de 2018 e 2019 a Aliança Cavernoma Brasil–ACBra empenhou esforços para levar aos pacientes e profissionais da saúde informações a respeito de Cavernoma Cerebral.Apesar das...

Cenário das doenças raras no Brasil - 5/3/2020 - 5ª Edição

Cenário das doenças raras no Brasil - 5/3/2020 - 5ª Edição

Faça já a sua inscrição! O evento realizado pela Casa Hunter há cinco anos é uma homenagem ao Dia Internacional das Doenças Raras e tem como objetivo promover a discussão da causa dos raros...

Carta aos pacientes que coletaram sangue para o Sequenciamento Genético

Em 2018, uma parceria entre a ALIANÇA CAVERNOMA DO BRASIL e o Laboratório de Neurociências Translacional (LabNet) da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO) possibilitou a...

O projeto novo medicamento para o tratamento dos Cavernomas Cerebrais

Coordenação: Professores Jorge Marcondes de Souza, da Faculdade de Medicina da UFRJ, Prof. Carlos Alberto Manssour Fraga, Professor de Farmacologia do Laboratório de Avaliação e Síntese de...

Retrospectiva 2019

2019 chegou ao fim e certamente ficará como um marco em nossa história.Apesar da crise que nosso país vivenciou, das inúmeras dificuldades enfrentadas encerramos o ano com motivos para...

NOS DIAS 07 E 08 DE NOVEMBRO DE 2019 ACONTECE EM WASHIGTON, DC o 15* Encontro Cientifico da Angioma Alliance

O evento contará com a presença de pesquisadores como Dr. Issan Awad, Dr. Min Park, Dr. Mark Kahn, Diane Darcy, RD, Dr. Kimberly Foley, Dr. Amy Akers, Kristen Dahlem, RN, Dra. Connie Lee, CEO da...

ATENÇÃO: Últimas informações sobre mapeamento do perfil genético e biomarcação de cavernomas cerebrais

Em Maio 2018 o grupo de Pesquisas em Cavernomas Cerebrais da UFRJ começou a coleta de amostras sanguíneas de pacientes com cavernoma cerebral, para dar início à Pesquisa de Análise Genética e...

Cavernoma Cerebral: Comunidade e Ciência Juntas

O Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF/UFRJ) participou, no dia 12 de agosto, do 1º Simpósio Internacional da Aliança Cavernoma, no Rio de Janeiro. A magnífica Reitora da...

Breve Apresentação do Simpósio

I SIMPÓSIO INTERNACIONAL DA ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL A abertura do I Simpósio Internacional da Alianca Cavernoma Brasil, primeiro do gênero realizado no Brasil, contou com a presença da Reitora...

Mesa de Honra do 1o Simpósio Internacional da Aliança Cavernoma Brasil

A Aliança Cavernoma Brasil Agradece aos Membros da Mesa de Honra, Dra Denise Pires - 1ª Reitora da UFRJ, ao Dr. Orlando Maia, Presidente da Sociedade de Neurocirurgia do Rio de Janeiro e ao Dr....

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