Cavernoma em foco

UM DIA RARO

O dia 10 de março de 2020 foi um dia RARO. Nesta data aconteceu na Câmara dos Deputados a Sessão Solene em Comemoração ao dia Mundial de Doenças
Raras, que é celebrado todos os anos no último dia de fevereiro.

A convite do Deputado Federal Marcelo Aro (PP-MG) e do também Deputado Federal Diego Garcia (Pode-PR), estive presente no Plenário da Câmara dos Deputados para participar do evento.

Além dos dois Deputados que sugeriram a realização da Sessão Solene, o evento contou com a presença de vários outros Deputados como as Deputadas Federais Sra. Mariana Carvalho, Sra.Carla Zambelli e Sra. Erika Kokay, com a Sra. Adriana Villas Boas Hass - Coordenadora-Geral das pessoas com Doencas Raras do Ministério da Mulher, da Familia e dos Direitos Humanos, do secretário de Ciência e Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde, Sr. Denizar Vianna e do presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Sr. Antônio Barra Torres.

Todas as autoridades presentes mostraram-se solidárias à causa e comprometeram-se em apoiar as ações voltadas para as doenças Raras.
Os participantes listaram os desafios para minimizar o sofrimento das pessoas que convivem com essas doenças: falta de profissionais capacitados, orçamento insuficiente, poucos centros de referência, tempo muito longo para obter um diagnóstico, atenção especial aos cuidadores.


O Presidente da Câmara dos Deputados Sr. Rodrigo Maia, não pode estar presente e mandou mensagem que foi lida pelo Deputado Diego Garcia, no texto ele chama atenção e diz que "A data se presta a fazer as autoridades competentes, inclusive legisladores, a ouvir os brasileiros que enfrentam diariamente esta árdua luta, pois são somente eles que sabem o que é conviver com uma doença rara e as barreiras que lhes são impostas".


O Deputado Marcelo Aro em discurso emocionante falou da sua experiência de pai de uma filha Rara, a MARIAZINHA, hoje com 7 anos de idade e que tem a síndrome de Cornélia de Lange, um distúrbio caracterizado por malformações. O Deputado destacou que ter um dia específico para debater as doenças raras é importante porque informa, dá visibilidade e permite que se salvem vidas em um País onde as pessoas muitas vezes não sabem que têm uma doença rara. Ao falar da filha disse: "Ela não anda, ela não fala, mas ela é o nosso anjo, o motivo de existir da nossa vida, ela que faz tudo fazer sentido, ela que é o motivo de levantar da cama e nos fazer lutar por essas pessoas. Nós tivemos que viajar pelo mundo para descobrir o tratamento voltado para ela”.


Foi nesse cenário raro que a presidente da Aliança Cavernoma Brasil, Selva Chaves, que também representava a FEBRARARAS – Federação Brasileira das Associações das doenças Raras falou sobre sua história de vida e da luta em busca de recursos para continuidade das pesquisas e que encontram-se interrompidas por falta de recursos. Explicou que Cavernoma é uma doença que não tem cura, não tem medicação e que a equipe de pesquisadores da UFRJ realizou a fase I de pesquisa de um novo fármaco com resultados promissores. O estudo foi iniciado graças a emenda parlamentar da então Deputada Federal Mara Gabrilli mas está interrompido aguardando recursos para nova fase. Falou também do projeto de Biomarcadores de Doencas Raras, importante na detecção de prognóstico e evolução de doenças e que podem possibilitar intervenções que mudam o destino dos pacientes. Aproveitou para entregar ao Deputado Marcelo Aro cópia dos dois projetos mencionados.


O Deputado Marcelo Aro disse que destinou emenda parlamentar para projeto de Biomarcadores e pediu apoio de todos os parlamentares presentes para criação de um fórum para apoiar acões como as apresentadas.


Enfim, foi um dia para alimentar as esperanças!

Assistam a apresentação no link: https://www.camara.leg.br/evento-legislativo/59451?video=1583851321567

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