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Lançamento da frente parlamentar mista senadora Ana Amelia

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Aliança Cavernoma conta com Apoio da Senadora Ana Amélia.  A Senadora participou do Seminário realizado em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, realizado na Câmara dos Deputados no dia 01 de Março. Ela disse que aquele foi importante momento para abordar as dificuldades dos cerca de 15 milhões de brasileiros com doenças raras. Ressaltou seu trabalho no Senado para melhorar as condições de tratamento, como o PLS 530/2013, do qual foi relatora, que tem objetivo de permitir a importação de medicamentos órfãos aos pacientes. Aprovado pelo Senado, o projeto está em tramitação na Câmara dos Deputados. Em sua fala mencionou a conversa que teve com    Selva Souza, Presidente Fundadora da Aliança Cavernoma Brasil e reconheceu sua luta em prol dos pacientes com uma doença “Cavernoma Cerebral” conforme ela mesma disse que tinha aprendido um pouco mais pois  foi a primeira vez que ouvia falar de Cavernoma Cerebral.