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Apresentação

A ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL – ACBra é uma instituição de direito privado, sob forma de associação civil, sem fins lucrativos e sem fins econômicos, sem finalidade política ou religiosa, regida por Estatuto próprio e com finalidades específicas de ajudar pessoas com Cavernoma, seus familiares, profissionais da saúde e pesquisadores.

Nossa história iniciou-se  em 1993 quando eu, Selva Paraguassu Lopes, Presidente Fundadora da Aliança Cavernoma  Brasil, ouvi falar pela primeira sobre a doença Cavernoma Cerebral em virtude de um caso da doença em minha família.

Foi uma busca marcada por momentos solitários e outros solidários.  Foram os momentos solidários que fortaleceram para a realização do sonho de criação de uma Instituição com finalidade de apoiar os estudos, pesquisas, desenvolvimento de tecnologias alternativas, produção e divulgação de informações e conhecimentos técnicos e científicos que digam respeito à Malformação Cavernosa Cerebral (MCC), também conhecida como Cavernoma, Cavernoma Cerebral, Angioma Cavernoso ou Hemangioma Cavernoso.

A  luta de outra mãe, Connie Lee, fundadora da Angioma Alliance, ONG nos EUA, que há dez anos ajuda pacientes, familiares, médicos, e demais pessoas envolvidas direta ou indiretamente com Cavernoma Cerebral, serviu de inspiração para a criação da Aliança Cavernoma Brasil. Idealizamos para o Brasil uma Instituição com os mesmos propósitos. Connie Lee  ao saber da Aliança Cavernoma Brasil gentilmente permitiu  a tradução de todas as informações contidas no site da Angioma Alliance que possam ser úteis aos brasileiros. Por este gesto generoso deixamos aqui registrado nosso sincero agradecimento.

Os  textos aqui apresentados foram, em sua maioria, traduzidos e adaptados  dos originais da Angioma Alliance.

Este site permitirá que pessoas com Cavernoma, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores conectem-se  e troquem experiências.


Porém é importante lembrar de que  os pacientes não devem se  autodiagnosticar  nem automedicar, e que as informações aqui prestadas não substituem  o profissional de saúde.

Se você sentir qualquer sintoma que indique problemas de saúde, procure orientação do seu médico, somente ele poderá dizer qual a melhor conduta para o seu caso