Cavernoma em foco

Deputada cobra implantação de política de atenção a pessoas com doenças raras

A Câmara dos Deputados sediou, nesta quinta-feira (23), o seminário "Com as Pesquisas, as Possibilidades são Ilimitadas", promovido pela Associação Maria Vítória Raro é Ser Igual (Amavi), com o apoio dos deputados Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Diego Garcia (PHS-PR).

O evento debateu questões como a pesquisa sobre doenças genéticas e raras, a regulação e fornecimento de medicação, os direitos dos pacientes e a inovação em tecnologia de saúde.


Lucio Bernardo Junior / Câmara dos Deputados
Cerimônia de Entrega do Prêmio Brasil Mais Inclusão. Dep. Mara Gabrilli (PSDB-SP)
Mara Gabrilli: é preciso tirar do papel direitos previstos em portaria do Ministério da Saúde
Gabrilli destacou a importância de que os direitos previstos na Portaria 199 do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, sejam implantados.

“Existem poucos centros de referência, e a capacitação dos profissionais de saúde ainda é falha”, disse. “A gente precisa tirar do papel os direitos previstos na portaria, sobretudo para encorajar as pessoas com doenças raras e suas famílias”, completou.

Mara Gabrilli, que também coordena a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lembrou que 95% das doenças raras ainda não têm tratamento e que os investimentos em pesquisa são essenciais para garantir a qualidade de vida dos pacientes.

Estima-se que 15 milhões de pessoas no Brasil sofram com doenças e síndromes como a esclorose lateral amiotrófica, a mucopolissacaridose e a hipertensão pulmonar, entre outras.

Ética
Coordenador do Conselho Nacional de Ética em Pesquisa do Ministério da Saúde, Jorge Venâncio explicou que o órgão é formado por mais de 700 comitês de ética espalhados por centros de pesquisa e hospitais de todo o País e que tem como objetivo proteger os direitos dos pacientes.

Ele apontou que, muitas vezes, o desespero pode levar pacientes com doenças graves a se submeterem a tratamentos que desrespeitam a sua dignidade ou que não são realizados levando em conta critérios éticos.

Diagnóstico
Por sua vez, a pesquisadora da Universidade de Brasília (UnB) Juliana Mazzeu ressaltou as dificuldades existentes para o diagnóstico correto e a realização de exames, além do pequeno número de médicos especializados em doenças raras.

“É preciso estimular a formação de pessoal capacitado para aconselhamento genético e realização de exames laboratoriais específicos”, observou.

Reportagem – Mônica Thaty
Edição – Marcelo Oliveira

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