Cavernoma em foco

Cumprindo finalidades

O dia 11 de dezembro foi escolhido pela Equipe Diretiva e Conselho Científico da Aliança Cavernoma Brasil como sendo o dia do Cavernoma Cerebral e também como a data festiva de comemoração de aniversário da ACBra. Ao longo deste um ano de existência enfrentamos desafios, barreiras, entraves, mas, também...

Ao longo deste um ano de existência enfrentamos desafios, barreiras, entraves, mas, também conseguimos estabelecer parcerias, ganhamos voz na Câmara Distrital bem como no Congresso Nacional, fizemos o Cavernoma pauta do Jornal Hoje, levamos o tema até a Frente Parlamentar de Doenças Raras do Distrito Federal, conseguimos por intermédio da Deputada Mara Gabrilli a construção de Projeto de Lei incluindo Cavernoma no rol das Doenças Raras e Negligenciadas que tramita na Câmara dos Deputados desde maio de 2015 (http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=1229866), criamos parceria com o Laboratório Prevention Genetics nos EUA para realização de sequenciamento genético de pacientes indicados pela ACBra com custos no valor de 1/3 do valor praticado pelo laboratório nos EUA, em parceria com pesquisadores da UFRJ elaboramos projeto de apoio financeiro submetido ao DECIT para custear sequenciamento genético de pacientes com cavernoma (ainda aguardamos liberação da verba do DECIT para iniciarmos o sequenciamento), criamos espaços na rede social Facebook - https://www.facebook.com/Aliancacavernomabrasil/?ref=ts&fref=ts e alimentamos nosso site www.cavernoma.org.br com informações sobre cavernoma cerebral. Ou seja, estamos cumprindo com as finalidades propostas no Estatuto de Crianção da ACBra no que diz respeito a apoiar os estudos e pesquisas, desenvolvimento de tecnologias alternativas, produção e divulgação de informações e conhecimentos técnicos e científicos que digam respeito à Malformação Cavernosa Cerebral (MCC), bem como elaborar e apresentar, aos poderes públicos e às entidades privadas, estudos e possibilidades de solução dos problemas relacionados ou consequentes da Malformação Cavernosa Cerebral.


Mas não paramos aí!


No intuito de esclarecer as dúvidas dos pacientes ou pessoas interessadas em conhecer um pouco mais sobre Cavernoma Cerebral elaboramos uma cartilha que em breve estará disponível. Nela traremos informações gerais sobre a doença.

 

Cartilha Cavernoma

 

Além da cartilha destinada ao público em Geral criamos também outra cartilha que está sendo distribuída aos profissionais da área da saúde que tenham interesse em conhecer detalhes técnicos desta doença. A cartilha para profissionais da saúde pode ser solicitada pelo e-mail contato@cavernoma.org.br

 

ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL – ACBra
www.cavernoma.org.br

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